ACELA: realmente asiste al celíaco?
Para los que no lo sepan, soy celíaco. Si no saben lo que es, los invito a leer sobre la celiaquía.
En Argentina, y el mundo, existen diversos organismos que se dedican a catalogar productos alimenticios y a generar listados con aquellos libres de gluten. ACELA es uno de los más importantes del pais. Organiza reuniones, para que los celíacos nos pongamos al tanto de productos y situaciones legales, y vende unos libritos con el listado de productos que ellos realizan. Hasta acá todo bien, pero...
Si leemos la última página del librito dice "Ninguna parte de esta publicación, incluido el (pésimo y horroroso, deberían agregar) diseño de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transimitida en manera alguna ni por ningún medio, ya sea eleectrico, químico, mecánico, óptico, de grabación o fotocopia, sin el previo permiso escrito del editor.". Es decir, no puedo leer el listado en voz alta, es más... no puedo leer el listado!, inclusive no puedo poseerlo!!
La verdad, me parecen unos tremenos retrógrados. ¿Cómo pueden negar el derecho a saber qué puede comer uno para no morir? Esto es inconcebible. Es decir, yo que tengo este librito y conozco a un celíaco no puedo decirle, o brindarle un listado de productos que son aptos para que su salud no se vea perjudicada si no le pido el permiso al idiota que hace este librito.
Lo mejor del caso es que esta publicación no es gratuita, sale $10.-. Y no es por los $10, porque, para los que no saben, los productos para celíacos cuestan del doble hasta el cuádruple que su equivalente con gluten. Así que si uno no puede costearlo y no tiene el "permiso escrito del editor", pone en riesgo su salud.
No entiendo como una organización de este tipo tenga políticas restrictivas cuando lo que hay en juego es la salud. A ver si se dan cuenta que con respecto a la salud y la educación no deben existir políticas restrictivas. Si este planeta procura el bien de la humanidad e igualdad de condiciones, el conocimiento debe ser de dominio público.
Así que ACELA: si querés lucrar, poné una fábrica de productos sin gluten, en vez de negar conocimiento o información!
Por el momento les puedo recomendar el sitio de Asociación Celíaca Argentina y A.N.M.A.T.
Miren que esta nota: Acela y el listado de alimentos en soycelíaca.com
Luego de este petardo, me voy al médico 
Saludos!
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November 6th, 2007 - 13:09
Yo fui testigo cuando una mina despues de un año de haber ido a averiguar como era el SER CELIACO al UDAONDO (o como se escriba) fue a inscribirse y buscar el librito. La “VIEJA CHOTA” encargada le dijo…Ah, no, te inscribiste hace 1 año, ahora tenes que pagar todo el año, sino no te puedo dar el librito, y la mina, realmente bastante humilde precia, se tuvo que ir con una depresion total, porque ELLOS MISMOS DISCRIMINAN, que es lo que DICEN que es lo PEOR QUE PODES HACER.
Toda enfermedad trae aparejado un negocio lamentablemente, pero al menos intentemos que no sea asi entre los enfermos o familiares. Yo estoy comprando todo lo que tienen en NORA SKILLS porque voy directo a la fabrica y lo pago hasta un 60% menos que en una dietetica o un supermercado!
November 6th, 2007 - 21:37
organiZmos¡?
lamentablemente el mundo no es pensado para la gente humilde….
November 7th, 2007 - 12:09
podría ampliar mas mi comentario de ahí arriba…
Vivimos en una sociedad en donde no importa que problema tengas, cuan pobre seas o que es lo que pensas!…por eso no me extraña que este tipo de instituciones abocadas a “ayudar” a distintas personas tengan este tipo de actitudes…
mua pichu
December 8th, 2007 - 12:37
Hace unos días escribí una canción sobre los celíacos. Espero que no se la tomen a mal, pueden leerla aquí: Algo con trigo – Iconoclastismo.
Aporto el humor, pero lo que contás es realmente terrible. La falta de consciencia sobre el derecho de autor es una calamidad que hay que remediar.
Sin embargo en Argentina nadie hace mucho para que se respete (en muchos casos esto es bueno) como por ejemplo con las fotocopias en la escuela y ese tipo de cosas.
11723 te odio!
December 8th, 2007 - 12:39
Perdón, no sabía que no se podía usar html:
Esta es la url de la canción:
http://iconoclastismo.blogspot.com/2007/12/algo-con-trigo.html
February 14th, 2008 - 18:26
porque no se publican las actualizaciones de productos alimenticios por intermet?????( sería muy cómodo)
Donde hay que retirarla?
May 6th, 2008 - 21:27
Que bueno encontrar un lugar donde los celíacos podamos dejar en claro que ACELA es un negocio redondo, Manejar información con los que tienen la cuota al día( PATETICO) Y DE paso publicitar y promocionar las “MARCAS” de los productos libres de Gluten.
Como siempre Lucrando con la enfermedad.
September 9th, 2009 - 16:28
soy celíaca, y coincido plenamente!
la información tiene que ser libre. Igual pagaría mi cuota, pero no pueden ocultarla de personas que no pueden pagar, ya demasido caro son los alimentos.
No se que negociado hay detrás de todo esto… pero el hecho de que no sea claro, invita a dudar.